Nous sommes les parents d'une petite Léa, née le 14 mars 2001, qui présentait avant la naissance une malformation cardiaque. Nous habitons Mazé, à coté d'Angers, dans le Maine et Loire. Nous voulons, par ce témoignage, aider les parents en complétant les informations données par le corps médical.

Le diagnostic :

Tout a commencé le 25 octobre 2000, soit à 22 semaines de grossesse, lors de la 2ème échographie. Nous avons d'abord appris que nous attendions une fille (nous voulions savoir) puis se sont écoulées 40 longues minutes d'examen soldées par ces paroles : « Votre enfant se développe parfaitement bien mais, ... elle semble avoir une malformation cardiaque : une Transposition simple des Gros Vaisseaux (TGV) ». J'ai tout de suite réalisé ce qu'elle avait : elle ne pourrait oxygéner son corps après la naissance. L'échographiste nous a succinctement présenté à quoi correspondait une TGV : interversion des artères aorte et pulmonaire à leur branchement sur le cœur.

Qu'allait-il arriver maintenant?

Deux opérations seraient nécessaires dès la naissance :

- une atrioseptostomie de Rashkind,
- un switch La première intervention permet de recréer à l'aide d'un ballonnet, une communication entre les 2 oreillettes du cœur, pour que le sang oxygéné puisse passer du bon côté du cœur et que l'enfant vive.

Cette opération d'urgence ne se pratique pas à Angers mais à Nantes ou Tours . La seconde permet de remettre à leur place les artères aorte et pulmonaire, ainsi que les artères coronaires qui irriguent le cœur. Cette opération curative ne se pratique que dans de grands centres comme Paris, Bordeaux, Lyon, Marseille... en général, dans la semaine qui suit la naissance. En conséquence, si j'accouchais à Angers, notre fille me serait enlevée dès la naissance et transférée dans l'un de ces centres.

Suite à cette échographie, j'ai revu la gynécologue qui me suivait pendant ma grossesse. Elle me prescrivit une amniocentèse pour vérifier que cette malformation cardiaque n'était pas d'origine génétique (trisomie, chromosome manquant...) et me présenta les possibilités qui "s'offraient" à nous, pour gérer au mieux les futures opérations de notre fille.

L'accouchement :

L'accouchement devait être déclenché pour que l'équipe médicale soit prête à l'arrivée du bébé. Notre fille devant être transférée sur l'hôpital Necker à Paris, nous avons décidé que j'accoucherai à Necker pour pouvoir rester auprès d'elle. Je fus suivie à partir du 7ème mois à Necker, je devais donc me rendre à Paris régulièrement et finir par y rester pour plus de sécurité.

Arriva enfin le jour de l'accouchement. Je fus mise sous perfusion pour accélérer les contractions. Heureusement, j'avais demandé la péridurale car le travail est plus douloureux lors d'un déclenchement programmé. Au bout de 11h00 de travail notre fille naissait. Ils la posèrent brièvement sur mon ventre, puis l'emmenèrent pour des examens : les classiques, plus échographie cardiaque pour vérifier que les communications naturelles entre les deux parties du cœur (canal artériel et foramen ovale) ne se refermaient pas. Tout restait ouvert, elle n'eut donc pas besoin, pour notre plus grand bonheur, de la première opération. Elle nous fut donc ramenée en salle d'accouchement pendant une demi-heure avant d'être transférée en cardio-pédiatrie.
Pendant le temps où j'étais à la maternité, je ne l'eus donc pas à mes côtés, mais je pouvais aller la voir tous les jours sans limite de temps et donc l'allaiter une partie de la journée et le reste du temps je dus tirer mon lait (seuls le père et la mère de l'enfant sont autorisés à le voir durant toute l'hospitalisation ; aucune autre personne de la famille n'est admise). Léa fut gardée 6 jours sous surveillance en cardio-pédiatrie, simplement "branchée" à 3 électrodes et une perfusion de glucose.

L'opération :

La seconde opération fut programmée pour le 20 mars. Le 19 mars je sortais de la maternité et pus bénéficier d'un accueil à la maison des parents Saint Jean, au sein même de l'hôpital Necker. Ce même jour, notre fille fut transférée en réanimation cardiaque. Son état général était très bon, mais cela permet aux infirmières de préparer les enfants pour l'opération du lendemain. Les parents sont invités à venir, pour eux aussi, "s'imprégner" de l'ambiance du service de réanimation. C'est un endroit très dur, nous voyons d'autres enfants, petits et grands, "branchés" à de nombreux tuyaux et instruments de mesure. Ca "beep" à longueur de temps et il y fait très chaud et sombre. Le "tableau" n'est pas très gai, mais je pense qu'il est important de le vivre pour appréhender le moment où notre enfant aura subi son opération.

Le fait d'être hébergée à la maison des parents m'a permis de partager mes inquiétudes avec des parents qui vivaient des situations similaires et d'extérioriser mes angoisses, ce qui m'a aidée à supporter ces moments.

Léa fut donc opérée le 20 mars à 9h00. L'intervention dura 4h30. C'est une opération à cœur ouvert, c'est à dire que pendant le temps où le chirurgien remet en place les artères, c'est une "machine" qui prend le relais du cœur.

On nous avait prévenus, que si notre fille supportait mal ce "court-circuitage" (apparitions d'hémorragies) pendant l'opération, ils ne pourraient pas la recoudre tout de suite, et elle devrait rester branchée à cette machine extérieure quelques jours. Elle serait recousue ensuite, après résorption des hémorragies. Heureusement, tout se passa très bien. Elle sortit du bloc opératoire à 13h30 et j'eus les premières nouvelles, par téléphone à 14h00. A l'hôpital Necker, Nous ne pouvions voir les enfants opérés que le lendemain à 15h00. Je ne la revis donc que le 21 mars à 15h00. En général, C'est le temps qu'il faut pour que l'enfant respire tout seul et recommence à s'alimenter. Cela permet aussi aux infirmières de lui enlever le maximum de tuyaux et aux parents de le voir dans de meilleures dispositions. L'angoisse éprouvée à l'arrivée en réanimation n'est plus alors qu'un mauvais souvenir.
Notre fille se remit plutôt vite de ses émotions, puisqu'elle sortit le 22 mars à 14h00 de réanimation, pour aller en hospitalisation cardiaque en surveillance. Là non plus elle ne s'éternisa pas, puisque le 23 mars à 12h00, elle était retransférée en cardio-pédiatrie. Elle fut surveillée pendant une semaine, simplement reliée à 3 électrodes. Régulièrement, elle avait une échographie cardiaque, pour vérifier qu'il n'y avait pas de fuite à la jonction des artères sur le cœur et qu'il n'y avait pas d'épanchement de liquide autour du cœur.

Le retour à la maison :

Et c'est ainsi que le 30 mars, soit 10 jours après l'intervention, et 16 jours après la naissance de Léa, nous rentrions à la maison.

En conclusion, nous avons vécu une expérience difficile, mais le personnel hospitalier est tellement sympathique et à l'écoute des parents, et les chirurgiens font un travail si minutieux et merveilleux que tout ceci ne sera bientôt plus, pour nous, qu'un mauvais souvenir.