L’annonce :

"Votre bébé va bien mais il a une malformation cardiaque : une transposition des gros vaisseaux. Je vois une issue très favorable".

Avec ces mots, le verdict est tombé début juillet 2004. L’échographiste nous informe aussi que le bébé serait opéré à sa naissance. Elle nous prend un rendez-vous à Institut de Puériculture et de Périnatalogie de Paris pour avoir la confirmation du diagnostic. Nous n’en avons pas su plus ce jour là et il fallait attendre 10 jours avant le rendez-vous. Heureusement, en consultant Internet (dont le site ou vous êtes) nous avons pu comprendre de quoi souffrait notre bébé et connaître les conséquences sur l’accouchement.

La confirmation :

Dix jours plus tard, nous nous rendons à l’Institut de Puériculture et de Périnatalogie de Paris. Le cardiologue pratique l’échographie du cœur du bébé et confirme la TGV. A priori il s’agit d’une TGV simple sans autres malformations associées, mais le cardiologue nous demande de revenir en septembre pour confirmation. La grossesse continue normalement. Le mois d’Août et les vacances arrivent. C’est le moment de prendre des forces pour affronter la rentrée. Nous sommes un peu plus serein. Dorénavant, le suivit va se faire à l’hôpital Necker car c’est là qu’aura lieu l’accouchement et l’opération du bébé. En septembre, nous retournons à l’institut de puériculture pour confirmer le diagnostic. L’échographie n’indique rien de plus grave, la malformation ne concerne donc qu’une TGV simple. C’est une bonne nouvelle.

L’accouchement :

Les semaines passent, le terme est prévu pour la mi-novembre. L’accouchement sera déclenché. Cela permet à l’équipe médicale (médecin, cardiologue, service de cardiologie) de ne pas être prise au dépourvu pour la venue du bébé. Nous sommes allés plusieurs fois au service maternité pour vérifier si Manuella était prête à accoucher. La troisième fois, le 29 octobre, fut la bonne. A partir de cet instant là, nous quittons notre vie normale pour rentrer dans une autre vie, à l’hôpital.

Manuella rentre en salle de travail vers 9h30, je peux la rejoindre un peu plus tard. Une sage femme la surveille très régulièrement avec le monitoring pour vérifier où en est le travail. Elle est jeune, sympathique, calme et professionnelle. Du coup on se sent sécurisés. Un peu plus tard l’anesthésiste pratique la péridurale. Tout se passe très bien. Les heures passent, la naissance est prévue pour 16h30. Cependant vers 15h15, des complications arrivent : le bébé arrive trop vite car le col s’ouvre trop vite. Il risque donc de fatiguer son cœur ce qui est préoccupant par rapport à sa pathologie. L’ambiance change, il faut maintenant aller vite. En peu de temps tout le monde arrive, l’anesthésiste, le cardiologue, la gynécologue, la sage femme, deux aides soignantes. Bien que Manuella pousse très bien, le chirurgien préfère pratiquer une épisiotomie pour accélérer les choses pour ne pas gêner le bébé.Le bébé arrive à 15h37 : c’est un beau garçon, qui pèse 2kg9 pour 47 cm. Il s’appelle Romain. Il va bien et reste quelques secondes sur le ventre de sa maman. Déjà il faut passer à l’échographie pour vérifier l’état de son cœur et le taux d’oxygénation du sang (la saturation). Pour le cœur, tout est conforme à ce qui était prévu. Par contre en ce qui concerne le taux d’oxygénation, celui-ci est un peu trop bas. Du coup les médecins préfèrent pratiquer un Raschkind. Il s’agit d’une petite opération qui consiste à faire un trou entre les deux ventricules pour que le sang oxygéné puisse se mélanger au sang qui ne l’est pas. Du fait le bébé peut mieux vivre avant la grande opération.L’opération se passe bien et je retrouve Romain dans le service de cardiologie. Il dort paisiblement.

Une vie familiale commence à l’hôpital:

Pendant les 6 jours suivants nous avons pu passer nos journées avec lui. Romain semble bien se porter et n’a pas trop de traitements. Bien sur nous avons des angoisses surtout qu’il ne supporte pas les perfusions car ses veines sont trop fragiles. Les infirmières et les médecins nous rassurent: si Romain a un besoin impératif, on lui mettra une perfusion par la grosse veine (la veine fémorale). En tout cas il n’aura plus à souffrir par la mise en place de perfusions qui ne tiennent pas.Les jours passent : premiers allaitements, premiers bains, premiers câlins. On nous explique ce qu’il faudra faire à la maison lorsque le bébé rentrera.

 


L’angoisse :

Il y a eu un basculement lorsque l’anesthésiste est venu nous rencontrer pour nous expliquer le déroulement de l’opération. Il a énormément insisté sur les risques que courrait le bébé. Cette entrevue a été très douloureuse pour nous, car nous avons du prendre conscience que même si ce type d’opération se passait presque toujours très bien, il y avaient des risques et il fallait qu’on en ait bien conscience. Il nous a aussi dit que Romain commençait à se fatiguer. Il est vrai que les chiffres sur la machine indiquaient bien que la saturation baissait de jour en jour. Nous avons vécu les jours suivants dans l’angoisse et l’attente de l’opération. Nous avions hâte qu’elle arrive. Un matin lorsque nous sommes arrivés, une infirmière nous a dit que la machine qui surveillait la saturation avait indiqué dans la nuit des chiffres bas. Une infirmière avait du lui prendre un peu de sang pour vérifier le chiffrage exact. Je ne me souviens plus si elle avait donné quelque chose à Romain pour lui faire remonter le taux mais ce qui était sûr est qu’il y avait eu une alerte.

Jeudi soir arrive :

Romain va quitter le service de cardiologie pour rejoindre le service de réanimation pour qu’il soit préparé pour le lendemain. A ce moment la, l’angoisse est très forte car on sait qu’il va devoir se battre dans les prochaines heures. Par contre la bonne nouvelle est qu’on peut l’accompagner dans le service de réa. C’est très rassurant car on peut voir où il va passer la nuit. Une infirmière très sympathique nous indique que Romain va être préparé c’est à dire qu’il va être lavé avec un produit spécial qui évite que le bébé porte des microbes sur lui. Elle nous dit aussi que ça serait bien que le chirurgien puisse refermer le thorax après l’opération. Sinon c’est plus embêtant. Elle nous propose aussi de revenir le lendemain matin pour le voir avant son opération mais nous ne préférons pas.

Vendredi (5 novembre) : l’opération.

Nous sommes chez nous. Nous ne pouvons rester sans rien faire alors on s’occupe comme si c’était une journée normale sauf que notre esprit est là bas. Les heures sont interminables. Vers 11h30, on peut appeler pour demander des nouvelles. Cependant lorsque j’appelle une infirmière m’annonce que ce n’est pas fini. Ca m’inquiète car je me dis que l’opération dure plus longtemps que prévu. Je rappelle entre 13h00 et 13h30, cette fois on me dit qu’il est toujours au bloc mais que l’opération est finie. On me passe alors un médecin qui m’annonce qu’ils n’ont pas pu refermer le thorax et que " la situation est délicate ". C’est un anéantissement. Je me dis que les choses ne se passent pas bien. J’appelle le secrétariat du chirurgien pour prendre rendez-vous et en savoir plus. J’y vais l’après midi. Il me dit que la situation est normale et qu’il est difficile de refermer pour ce genre de bébé (petit poids). Ca me rassure un peu. Le soir j’appelle le service de réa. La situation est stable.

La première nuit :

Nous mettons le téléphone près du lit. Cette nuit va être longue. Nous allons nous réveiller plusieurs fois dans la nuit. A chaque fois je regarde le réveil et je me dis qu’ils n’ont pas appelé et donc que ça va.

Samedi :

première visite après l’opérationLe lendemain matin arrive enfin. J’appelle. L’infirmière qui s’occupe de lui m’indique qu’il a eu une nuit difficile et qu’ils ont eu du mal à stabiliser sa tension. Ils ont dû augmenter "les drogues". Elle me dit que ce matin, il est stabilisé. Le moral est bas. Les visites ont lieu l’après midi. A notre arrivée, une infirmière nous explique qu’il n’est pas facile de le voir branché de partout. Mon amie a peur et reste dans la salle d’attente. J’ai peur que ce soit très dur à supporter, mais en fait non. Le voir me rassure. Il est recouvert d’un tissu bleu au niveau du torse. C’est un soulagement de le voir et du coup toutes les machines qui l’aident ne m’impressionnent pas beaucoup. Il dort et parait très serein. Une machine indique que son taux d’oxygénation est proche du 100% ! Je me dis, maintenant qu’il est " réparé " il faut que son cœur se mette bien à re-fonctionner.

Dimanche :

Le matin, j’appelle pour savoir comment s’est passé la nuit. Il a passé une nuit bien meilleure que la précédente. Son état est stable. Les jours suivants, Romain récupère lentement mais progresse chaque jour. Manuella reste à la maison certains jours car elle est complètement à plat physiquement et moralement. Elle veut être en forme pour la suite. La fermeture du thorax est prévue au départ pour le mardi mais est repoussée au mercredi. J’ai l’impression que son rétablissement avance à pas de fourmis.

La fermeture du thorax :

Elle a lieu mercredi midi. Romain a très bien supporté la fermeture. On m’annonce que les prochaines 48 heures seront importantes pour lui. Tout se passera bien pour la suite. Romain progressera toujours lentement mais ira toujours vers le haut. J’appelle tous les matins vers 7h00 avant le départ de l’infirmière de nuit pour savoir comment s’est passé la nuit. Ensuite vers midi pour savoir pour sa matinée et pour savoir ce que les médecins ont dit à son sujet. Nous passons l’après midi avec lui et nous repartons à 19h00. On lui parle, on lui chante des comptines qu’on invente, on lui dit qu’il a fait le plus dur et que ce sera bientôt fini.

L’arrivée à la maison :

Il sortira de réa 10 jours après son opération pour retourner au service de cardiologie. Deux jours plus tard il rentre enfin à la maison.Les deux premières semaines sont difficiles pour lui. Il doit s’adapter à un nouvel environnement. Il semble tourmenté, surtout au moment de son bain. Il a aussi beaucoup de mal à s’endormir.

Au bout de deux semaines, voyant que les choses ne s’améliorent pas, nous avons été voir la psychologue à l’hôpital. Nous lui avons tout raconté et elle nous a expliqué qu’avec tout ce qu’on avait vécu, la situation était normale. Romain était avec nous pendant cet entretien. Elle nous a dit qu’il s’était réveillé à chaque fois que nous avons parlé des moments clés de son début de vie. Nous avons pris conscience que nous devions être très stressé d’avoir Romain à la maison mais nous étions aussi tellement heureux de l’avoir que nous nous rendions pas compte de ce stress. Ce qui est incroyable c’est que dès le lendemain de cette visite, les choses se sont améliorées.

Aujourd’hui :

Maintenant Romain a un an. Il est suivit par son cardiologue et les résultats sont excellents. La seule trace de tout ce qu’il est arrivé est sa cicatrice. A part cela on n’imagine pas qu’il a été opéré. Il croque la vie à pleine dents.


Romain, à 1 an :